Mucha gente puede pensar que las crisis son algo que ocurre exclusivamente en los niños, pero también son una ocurrencia común en adultos TEA, incluso aquellos en el nivel 1, considerados de «alto funcionamiento» o bajo nivel de apoyo en el cotidiano y anteriormente diagnosticado como síndrome de Asperger.
Si bien la literatura hasta la fecha se refiere a niños y jóvenes, podemos extrapolar causas, síntomas, fases y tipos de crisis a los adultos.
Se reportan 4 tipo de “crisis”:
DEFINICIONES
Burnout
Descrito como una fuente específica y particular de agotamiento severo y crónico (Raymaker et al., 2020; Welch et al., 2020b). Los blogueros autistas destacaron que las causas de este agotamiento severo son exclusivamente autistas, como el «enmascaramiento», es decir, la necesidad constante de exhibir comportamientos adecuados para cumplir las tareas cotidianas (Welch et al., 2020b). Los informantes han explicado que este desgaste suele provocar el agotamiento de las habilidades e intolerancia a los estímulos variables (Raymaker et al., 2020).
Inercia
Un estado mental prolongado de estar «atascado» que da lugar a la incapacidad física de realizar las actividades que el individuo desea hacer. Los individuos autistas reportan que la experiencia de la inercia autista varía en la gravedad, duración del tiempo y la frecuencia, sin embargo, todos están de acuerdo en que cuando se produce, tiene el potencial de ser debilitante (Welch et al., 2020b).
Meltdown
Fenómeno con expresiones variables durante el cual la persona se siente totalmente abrumada; además, vienen acompañados de una falta de control y estrés acumulado (Welch et al., 2020b). Estos meltdown provocan respuestas externas de ansiedad y derroche/despliegue de energía (Schaber, 2014). Algunos factores que contribuyen a una crisis incluyen, pero no se limitan a: las demandas sociales, la frustración, la vergüenza, los desafíos con la comunicación, los desencadenantes emocionales y los estímulos sensoriales aversivos abrumadores (Welch et al., 2020b).
Shutdown
Aunque son similares a los meltdowns, los shutdowns se presentan como experiencias más internas, donde el individuo se retira de su entorno y se acompaña de dolor emocional (Belek, 2018). El grado de funcionamiento durante un shutdown varía de leve (por ejemplo, ser capaz de caminar y hablar) a grave (por ejemplo, sentirse separado de sus extremidades y ponerse en posición fetal) (Belek, 2018).
PROFUNDIZANDO
¿POR QUÉ SUCEDEN?
Ocurren principalmente por la abrumación que se siente por input sensorial, social o emocional y la dificultad o imposibilidad de expresar y regular dicha abrumación.
Por ejemplo, cambios vitales repentinos, abrumación sensorial de cualquier tipo o la confusión y dificultad social.
Cuando esto ocurre, es importante saber que es una reacción natural, e informarse sobre cómo recuperarse de ello. Además, esta comprensión y educación puede ayudar a la persona a evitar que ocurran episodios similares en el futuro o, al menos, reducir su intensidad y consecuencias.
MELTDOWN o ESTALLIDO/EXPLOSIÓN
El meltdown es un episodio de frustración, de pérdida de control temporal, en la que la persona autista externaliza una sobrecarga de estímulos. Su estado hace que sea difícil expresarlo de otra manera.
Esta pérdida de control puede expresarse verbalmente (gritos, llantos), físicamente (patadas, golpes, mordiscos, movimientos bruscos) o de ambas maneras.
Se ha logrado identificar que las personas muestran un patrón de comportamientos que son precursores de estos estallidsos. A veces estos comportamientos son sutiles. Sin una clara comprensión del proceso, puede parecer que el meltdown se produce sin previo aviso.
Los meltdowns suelen producirse en tres etapas que pueden tener una duración variable. Son (1) la etapa de «estruendo», (2) la etapa de «rabia» y (3) la etapa de «recuperación» (Myles y Southwick, 1999).
FASES
1. Rumbling o etapa de estruendo
Corresponde a la fase de alarma. Los químicos del estrés se están acumulando, el sistema nervioso se está agotando y las habilidades para poder afrontar adecuadamente esta situación van disminuyendo. La persona reconoce, consciente o inconscientemente, una o más amenazas, pero no logra actuar sobre ellas.
2. Etapa de “rabia”
La persona pierde el control, desbordándose. Puede empezar a gritar, llorar, agitarse o golpearse. Esto corresponde a la fase de resistencia, en la que la persona pasa a la acción para combatir la amenaza. Los centros de control del cerebro están totalmente abrumados y no funcionan.
3. Etapa de recuperación
Después de la explosión, la persona se retrae. El cerebro está bajando de la agitación, está completamente drenado y está tratando de reagruparse y estabilizarse. Esta etapa puede ser larga.
La persona puede buscar un tiempo a solas, dormirse, intentar fingir que no ha pasado nada o disculparse. Después de una explosión, muchos autistas se sienten avergonzados y culpables por hacer “una escena”.
FORMAS DE LIDIAR CON LOS MELTDOWN
Existen posibles intervenciones y estrategias para evitar las crisis explosivas y poder recuperar el control:
1. Identificar los gatillantes.
Se aconseja hacer una lista de posibles gatillantes de abrumación con el fin de tomar medidas frente a ellos; ya sea evitarlos, exponerse poco a poco para generar un acostumbramiento, buscar ayuda profesional para lograr comprenderlos o desarrollar las técnicas necesarias para saber lidiar con ellos.
Se debe trabajar en la regulación emocional. Se debe prestar atención a los distintos estados de ánimo, sobre todo el cansancio y estrés que bajan la tolerancia a los estímulos.
2, Conseguir el apoyo adecuado.
Es importante que los adultos autistas expliquen con antelación a las personas cercanas lo que está ocurriendo cuando se produce una crisis para asegurarse de que les apoyen y comprendan.
También se recomienda explicar con anticipación la ayuda que pueden prestar, a quién acudir o llamar en caso de crisis si ellos se ven sobrepasados.
LO QUE PUEDE AYUDAR
A muchas personas las ayuda ser removidos del lugar o estímulos que le provocaron la crisis, en caso de no poder, ayudar a reducir aquellos estímulos.
Si el causante de la crisis fue la interacción con una persona persona, ojalá alejarse en el momento, para luego de pasada la crisis, explorar racionalmente y con mucho cuidado lo que lo pudo haber provocado la crisis. Lo que se busca es el entendimiento de ambas partes.
A muchas personas les ayuda la presión corporal, ya sea de mantas o ropa pesada especializada o un abrazo apretado y prolongado.
Otros buscan la soledad y el poder regularse solos. Esto sólo se recomienda en el caso de que la persona no se autolesione.
3. Dejar de lado la vergüenza.
La vergüenza que sigue a una crisis puede ser devastadora. Tener crisis es, para muchos, parte de tener autismo. Aunque alguien puede hacer muchos esfuerzos para evitar los gatillantes y gestionar la regulación emocional, igualmente el cerebro puede verse sobrecargado y “explotar”. Se deben normalizar las crisis y a pesar de ser algo natural de la condición, si se llegó a herir a alguien en el proceso, se recomienda conversar y resolverlo, dejando de lado la vergüenza y dando paso a la comprensión y compasión hacia sí mismo.
4. Afrontar el agotamiento posterior.
Las crisis explosivas son agotadoras. Los adultos con autismo se benefician si reconocen de antemano lo que les facilita la recuperación de una crisis y tienen una estrategia para la próxima vez que la sufran. Así, se recomienda elaborar un plan con antelación, que incluya opciones para actividades que puedan resultar muy desafiantes luego de una crisis (por ejemplo, comidas preparadas, buscar ayuda para actividades cotidianas, etcétera)
5. Disponer de estrategias de afrontamiento.
A veces, no es posible evitar situaciones que puedan desencadenar una crisis. Tal vez alguien tenga que lidiar con un bombardeo de correos electrónicos en el trabajo o estar en un centro comercial muy concurrido. Aunque ya reconozcas que esto te cansa y posiblemente te abruma, es importante tener estrategias a mano para evitar una sobrecarga sensorial o emocional. Se recomiendan audífonos canceladores de ruido o que por lo menos los disminuyan, lentes que oscurecen las luces, ropa cómoda, conocer los horarios menos concurridos de los lugares, etc.
7. Recurre al “stimming”/estereotipias o movimientos calmantes.
Se recomienda recurrir a los movimientos estimulantes calmantes como balancearse, pasearse y agitar las manos, pues pueden ayudar a calmar y prevenir una crisis.
Algunas investigaciones sugieren que el stimming excita al sistema nervioso y ocasiona una respuesta placentera al liberar ciertos químicos que se encuentran en el cerebro llamadas “betaendorfinas”. Las Betaendorfinas en el sistema nervioso central son las responsables de producir dopamina, la cual es conocida por incrementar las sensaciones placenteras.
Algunas teorías sugieren que el stimming podría contrarrestar una falta de sensibilidad al estimular el sistema sensorial. Otros sugieren que podría tener un efecto relajante al desviar la atención de una experiencia abrumadora.
Por lo tanto, recomendamos hacer uso de ellas según sea la necesidad personal.
SHUTDOWN o IMPLOSIÓN
El shutdown o implosión sería el antónimo del meltdown o explosión. En el meltdown vemos la externalización de la sobrecarga sensorial, social o emocional; en el shutdown se internaliza.
La crisis se experimenta “hacia dentro”. La persona parece estar “ausente”, siendo mucho más difícil de detectar la dificultad por la que está pasando.
En este caso la recuperación se logra en este estado de desconexión, por lo que se espera que los demás sean comprensivos, ya que es poco probable obtener respuestas o reacciones de la persona en este estado.
FORMAS DE LIDIAR
Existen posibles intervenciones y estrategias para evitar las crisis implosivas y poder volver a estar y sentirte presente:
1. Identificar los desencadenantes.
Se aconseja hacer una lista de posibles desencadenantes de abrumación con el fin de tomar medidas frente a ellos; ya sea evitarlos, exponerse poco a poco para generar un acostumbramiento, buscar ayuda profesional para lograr comprenderlos o desarrollar las técnicas necesarias para saber lidiar con ellos.
Se debe trabajar en la regulación emocional. Se debe prestar atención a los distintos estados de ánimo, sobre todo el cansancio y estrés que bajan la tolerancia a los estímulos.
2, Conseguir el apoyo adecuado.
Es importante que los adultos autistas expliquen con antelación a las personas cercanas lo que está ocurriendo cuando se produce una crisis para asegurarse de que les apoyen y comprendan.
También se recomienda explicar con anticipación la ayuda que pueden prestar, a quién acudir o llamar en caso de crisis si ellos se ven sobrepasados.
LO QUE PUEDE AYUDA
A muchas personas las ayuda ser removidos del lugar o estímulos que le provocaron la crisis, en caso de no poder, ayudar a reducir aquellos estímulos.
Si el causante de la crisis fue una persona (directa o indirectamente), ojalá alejarse en el momento, para luego de pasada la crisis, y con calma explorar racionalmente y con mucho cuidado los que lo pudo haber provocado para evitarlo en el futuro. Lo que se busca finalmente es el entendimiento de ambas partes.
A muchas otras les ayuda la presión corporal, ya sea de mantas o ropa pesada especializada o un abrazo apretado y prolongado.
Otros buscan la soledad y el poder regularse solos. Esto sólo se recomienda en el caso de que la persona no se autolesione.
Disponer de estrategias de afrontamiento.
A veces, no es posible evitar situaciones que puedan desencadenar una crisis. Tal vez alguien tenga que lidiar con un bombardeo de correos electrónicos en el trabajo o estar en un centro comercial muy concurrido. Aunque ya reconozcas que esto te cansa y posiblemente te abruma, es importante tener estrategias a mano para evitar una sobrecarga sensorial o emocional. Se recomiendan audífonos canceladores de ruido o que por lo menos los disminuyan, lentes que oscurecen las luces, ropa cómoda, conocer los horarios menos concurridos de los lugares, etc.
INERCIA
Expuesto anteriormente en la tabla descriptiva, el término es acuñado por este grupo de investigadores que han desarrollado un estudio preliminar tomando en cuenta las experiencias de personas TEA.
Un estado mental prolongado de estar «atascado» que da lugar a la incapacidad física de realizar las actividades que el individuo desea hacer. Los individuos autistas reportan que la experiencia de la inercia autista varía en la gravedad, duración del tiempo y la frecuencia, sin embargo, todos están de acuerdo en que cuando se produce, tiene el potencial de ser debilitante (Welch et al., 2020b).
CÓMO SE SIENTE
En dicha investigación, un participante identificó una fina diferencia con el agotamiento y la desconexión. Este participante describió la inercia como una dificultad para iniciar una tarea que da lugar a problemas de productividad. Afirmó:
«Tener problemas para empezar con algo».
«Dificultad para poner en marcha la bola, para ponerse a trabajar en algo».
CÓMO LIDIAR
Se identificó que algunos autistas dependen del “andamiaje” de su entorno externo para superar la inercia, esto se refiere a completar una tarea codo con codo con otro individuo.
El andamiaje es una técnica habitual en las prácticas de desarrollo y enseñanza. El andamiaje significa apoyar a alguien, ofreciéndole la ayuda suficiente para que pueda iniciar una tarea, sin «hacer el trabajo» por él.
Esto puede ser llevado a cabo por quien quiera apoyar al individuo autista, ya sea padres, cuidadores, familiares, amigos, profesores, etc.
BURNOUT
Al considerar si alguien tiene burnout autista, es importante revisar las similitudes y diferencias entre el burnout autista y la depresión. En comparación con los signos de la depresión, en el burnout autista hay una mayor sensibilidad sensorial y la necesidad de aislarse para recuperarse. El conocimiento clínico y experiencial actual es que el burnout autista es una causa de depresión y que la depresión es probable que se reduzca si se toman medidas para resolver las causas del burnout autista.
¿POR QUÉ SUCEDE?
El agotamiento es a menudo una consecuencia del camuflaje, o enmascaramiento, una estrategia en la que las personas autistas imitan el comportamiento neurotípico. Como por ejemplo; utilizando guiones para las conversaciones triviales, obligándose a mantener el contacto visual o suprimiendo los comportamientos repetitivos. Estas estrategias pueden ayudar a los autistas en sus trabajos y relaciones, pero requieren un gran esfuerzo.
También puede ser el resultado de una sobreestimulación sensorial, como un viaje ruidoso en el transporte público; exigencias de la función ejecutiva, como tener que hacer malabarismos con demasiadas tareas a la vez; o el estrés asociado al cambio.
El concepto de burnout autista surgió de las autobiografías, los grupos de apoyo en Internet y la experiencia clínica. Los criterios provisionales para el burnout autista, según Higgins et al (2021) son:
1. Agotamiento mental y físico significativo.
2. Retraimiento interpersonal.
3. Con uno o más de los siguientes síntomas
4. Reducción significativa del funcionamiento social, laboral, educativo, académico, conductual o de otras áreas importante.
5. Confusión, dificultades con la función ejecutiva y/o estados disociativos.
6. Aumento de la intensidad de los rasgos autistas y/o reducción de la capacidad de camuflar/enmascarar las características autistas.
Puede haber rasgos asociados como:
1.Baja autoestima y no saber qué hacer para restablecer los niveles de energía mental.
2. Confusión sobre si los signos son indicativos de una depresión clínica
3. Pérdida de las habilidades de autocuidado y de la capacidad de regular las emociones.
4. Dificultades persistentes con las habilidades de la vida diaria.
¿CÓMO SE RECUPERAN LAS PERSONAS TEA DEL BURNOUT?
Eso depende de la persona y de cómo sea el burnout para ella. Un primer paso es que las personas autistas se alejen de la situación que desencadenó el burnout. Esto puede ser tan sencillo como volver a su habitación para descansar a solas después de un día de interacciones sociales imprevisibles. Otros pueden necesitar más tiempo para recuperarse. Algunas personas autistas han descrito un burnout tan grave que sus efectos han persistido durante años. El agotamiento puede ocurrir con más frecuencia y ser más difícil de recuperar a medida que las personas envejecen.
CÓMO PREVENIRLO
Una estrategia clave para prevenir el burnout es el autoconocimiento. Las personas autistas pueden aprender con el tiempo qué situaciones son las más propensas a desencadenar el agotamiento para ellos. También pueden estar atentos a las señales que indican que se están acercando al agotamiento: Algunas personas autistas describen que se sienten desconectadas de su cuerpo o que experimentan una visión de túnel en este estado.
Armados con esta conciencia, pueden desarrollar estrategias para evitar el agotamiento, como dejar un evento social antes de tiempo o planificar un día de recuperación después de un viaje antes de volver al trabajo. También pueden pedir adaptaciones que les faciliten evitar el agotamiento, como embarcar previamente en un avión o trabajar desde casa parte del tiempo.
Fuentes:
1. https://doi.org/10.53053/BPZP2355
2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8314008/
3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8595127/
6. https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/13623613211019858
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